Síndrome de Ehlers-Danlos Argentina

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AMAR (Asociación Marfan Argentina) realizará una reunión en el auditorio del laboratorio SERVIER (Av. Belgrano 1480, a 2 cuadras de la Fundación Favaloro) el 27 de noviembre de 2009, de 18hs-20hs.

PROGRAMA:
Bienvenida
Dra.Monica Segura
18:15HS
Novedades en el Síndrome de Marfán
Dr. Jorge Casas
18:30
El Tórax Cuando y como tratar el Pectus Excavatum y
Carinatum
Dr. Eduardo Acastello
18:50 Intervalo
19hs:
La Columna Cuando y como tratarla
Dr. Juan Pablo Guyot
19:20
Panel de Preguntas
19:35
Palabras de Cierre por la Asociación AMAR

[Lucia]

Hola! Como estan?? Queria comentarles que fui a esta "charla" de AMAR....pongo charla entre comillas porque fue de sofisticado rigor cientifico pero al mismo tiempo amena, delicada y comprensible, en un ambiente confortable....no se que palabra le ira para algo asi.
La unica cosita que tendria para decir es que como la charla era abierta iban pacientes de todas edades y me parecio que algunos chicos eran muy pequeños para entender o encontrarse con los conceptos medicos que implica el Marfan. En mi caso particular no quize hacer preguntas porque delante mio habia niños y no queria preguntar cosas que pudieran asustarlos. Entiendo que cuando uno es niño tiene derecho a saber lo que le pasa pero creo que eso se lo puede explicar el medico con los padres presentes, y con la ayuda de un psicologo quizas. No quiero subestimar a los niños, pero creo que a veces se pueden asustar o algo causarle miedo...
Bueno, es mi opinion...
Lo demas todo un espectaculo!!
Saludos

[VICTORIA RINAVERA]

Hola Lu, yo fui solamente a una reunion de Marfan en la Fundacion Favaloro cuando recien todo esto empezaba y en su foro nos hicieron un "lugar" para participar, me encantó la charla porque los profecionales eran muy claros con los que no teniamos terminos medicos incluidos en el vocabulario todavía, la gente participó abiertamente y la doctora Monica me incluyó enceguida aunque era la única que estaba ahí por el SED (sacando de Rosa que en ese momento le habian dicho que la nena podia tener cualquiera de los dos sindromes), no pasó lo mismo con los profecionales ya que al decir que no era Marfan practicamente podria decir que no me contestaron con el mismo enfacis que a los demas, tambien le agradezco mucho a Mónica que fuera insistente en que las repuestas no fueran esquivas ( en ese momento el tema era cirugia de columna y pectum escavatum), en esa ocacion fuí con Nico y le sirvio mucho ver a todos los que tenian problemas con la ropa como él por los brazos largos por ejemplo, y todos los que se acercaron lo alentaron mucho, fué muy bueno.
Lamentablemente en esta ocacion no pude ir por que trabajo los fines de semana y algunos dias de la semana tambien, y no tengo reemplazo ya que "soy" el reemplazo de otra chica, y como muchos saben no puedo contar con el papá de Nico por que no le interesa participar de todo esto.
Un beso grande y espero poder ir la próxima.